他,不幸運(yùn),3歲確診為自閉癥(又稱孤獨(dú)癥),開始了與普通孩子不一樣的成長(zhǎng)之路。
他,不平凡,如今23歲的他,一幅油畫作品能拍出十幾萬的高價(jià),還曾被著名畫家陳丹青贊譽(yù)為“中國的畢加索”。
他叫畢昌煜,是許多人眼中的“天才畫家”。
然而,從不幸運(yùn)到不平凡,幫他打破沉沉夢(mèng)魘,陪他度過孤獨(dú)歲月,為他照亮這20年風(fēng)雨路的,是畢昌煜的家人,特別是他的母親趙靈芳。
雖說現(xiàn)在兒子身上有著耀眼的光環(huán),“星媽”趙靈芳卻不習(xí)慣外界稱畢昌煜為天才,因?yàn)楫叢铣砷L(zhǎng)成才之艱難,并不是簡(jiǎn)單的“天才”二字所能概括的。
旁人議論、家人責(zé)罵,她背著3歲孩子四處尋醫(yī)
趙靈芳和畢光鈞(畢昌煜爸爸)都來自浙江溫州一個(gè)偏遠(yuǎn)小山村,1994年他倆結(jié)婚后,便一同到了浙江省紹興市柯橋區(qū)做起了服裝面料生意。兩年后,畢昌煜的出生為這個(gè)小家庭增添了滿滿的幸福。
趙靈芳回憶,畢昌煜到2歲左右基本和正常孩子的發(fā)育都一樣,不僅能說會(huì)笑,還能背許多唐詩。然而這一切都在他3歲時(shí)戛然而止,這些原本擁有的語言技能竟然全都喪失了。
其后的畢昌煜非常好動(dòng),而且不知道何為危險(xiǎn)。趙靈芳說,每次出門她都必須緊緊拉著他,否則稍不留神他就跑得不見人影,家人為此傷透了腦筋。
為了尋求答案,夫妻倆帶著兒子輾轉(zhuǎn)杭州、上海、南京等地,尋遍兒科、神經(jīng)科、腦科、中醫(yī)針灸的名醫(yī)專家,卻也得不到明確的診斷。
“醫(yī)生專家電話咨詢,一個(gè)月花費(fèi)就要幾百元,那時(shí)候的幾百電話費(fèi)和現(xiàn)在不是一個(gè)概念,已經(jīng)不是個(gè)小數(shù)目了。”趙靈芳坦露,有一次,為了掛到專家號(hào),她專門先跑到上海掛號(hào),然后再回家等著,到了看病那天,她又帶著孩子凌晨3點(diǎn)起床到醫(yī)院排隊(duì),結(jié)果醫(yī)生5分鐘就看完了,建議他們?nèi)タ雌渌剖摇?/p>
孩子的病因不明,四處求醫(yī)又找不到答案,對(duì)于那時(shí)候的趙靈芳而言,這種未知和茫然讓她陷入到了深深的恐懼之中。
“小煜3歲發(fā)病到4歲的1年多時(shí)間里,作為母親,我無奈、自責(zé)、痛苦?!壁w靈芳回憶說,面對(duì)街坊鄰居的議論紛紛、家里老人的不理解,她看在眼里、痛在心里,遭受著巨大的精神折磨,暗地里不知道流了多少眼淚。
“在這個(gè)過程中,雖然我和小煜爸爸也會(huì)因?yàn)檫@件事發(fā)生爭(zhēng)吵,可是我們有一個(gè)理念是相同的,都認(rèn)為孩子終究是無辜的,堅(jiān)決不放棄孩子。”
后來,經(jīng)過各地輾轉(zhuǎn)和不斷咨詢,他們?cè)谏虾P氯A醫(yī)院遇到了一位兒科主任和其在美國從事兒科研究的妻子。“她幾乎肯定地對(duì)我說,孩子得的是自閉癥,而且是伴隨終身?!苯^望的感受還在趙靈芳腦海里記憶猶新,“當(dāng)時(shí)我感覺天都塌下來了?!?/p>
不死心的趙靈芳,后來又想辦法找到了自閉癥權(quán)威專家陶國泰教授。得到的結(jié)論和前面一樣,孩子是典型的自閉癥?!八f,必須抓緊時(shí)間加以訓(xùn)練,否則孩子的情況只會(huì)越來越糟。”
時(shí)不待人,與家人商量之后,趙靈芳將家里的生意交給丈夫一人,自己則專心陪兒子走上自閉癥干預(yù)之路。
8人硬擠出租屋,孩子突然開口說話,她哭了
趙靈芳先在南京陪孩子訓(xùn)練了一個(gè)月,然后又轉(zhuǎn)到了北京一家自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)。
趙靈芳回憶,北京自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)以教育家長(zhǎng)為主要方式,一起參加培訓(xùn)的有來自全國各地的20多個(gè)自閉癥家庭,大多是母親帶著自閉癥孩子,“那時(shí)候我才真正理解什么是自閉癥,才開始學(xué)習(xí)家長(zhǎng)該如何陪伴自閉癥孩子成長(zhǎng)。”
為了方便培訓(xùn),趙靈芳和其他三家人一起租住在機(jī)構(gòu)附近的出租屋里。4個(gè)母親、4個(gè)孩子擠在一間屋子里,8人共用一個(gè)衛(wèi)生間、母子合睡一張床。
“生活條件艱苦都不算什么,孩子有進(jìn)步才是我們家長(zhǎng)的唯一期盼?!壁w靈芳談及,教會(huì)自閉癥孩子一個(gè)動(dòng)作非常難,比如掛一條毛巾就要學(xué)習(xí)幾百幾千次。而且自閉癥孩子說話很困難,能讓孩子開口,是所有家長(zhǎng)最大的心愿。
趙靈芳說,“在培訓(xùn)老師的指導(dǎo)下,我們不斷刺激小煜開口說話。有一次他突然學(xué)說了一句‘老師,你走開’,那時(shí)候,我真的激動(dòng)地哭了。”
從不會(huì)說話到突然開口講話,從無法坐下到坐得住,從不會(huì)拿筆到學(xué)會(huì)握筆……一節(jié)一節(jié)課程引起的一點(diǎn)點(diǎn)的轉(zhuǎn)變,既慢慢照亮了“星星的孩子”的成長(zhǎng)之路,也重新燃起這位母親對(duì)生活的希望。
半年時(shí)間里,畢昌煜進(jìn)步非常明顯,不僅能開口說話,還會(huì)喊“叔叔好,阿姨好”等簡(jiǎn)單短語。而趙靈芳也從機(jī)構(gòu)老師處學(xué)會(huì)了“行為訓(xùn)練”等諸多干預(yù)方法,以母愛的力量促使著畢昌煜往好的方向轉(zhuǎn)變。
期間,趙靈芳的家人們也會(huì)到北京看望母子倆,“小煜爸爸、爺爺看到小煜的進(jìn)步后,非常開心。當(dāng)他們看到其他自閉癥家庭的努力后,也十分感慨這些父母和孩子的不易,之前不理解也就漸漸消解了。”
家人的理解與支持給了趙靈芳莫大的力量。而后,趙靈芳又帶著7歲的畢昌煜到了山東一家主要以運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練為主的自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)。
除了學(xué)習(xí)推車、排球、跳繩等有一定難度的大動(dòng)作,美術(shù)老師還教授畢昌煜用筆將點(diǎn)連線,鍛煉孩子的協(xié)調(diào)能力和手部精細(xì)動(dòng)作。一次,畢昌煜在完成連線之后,竟在無人引導(dǎo)的情況下又在紙上畫了一個(gè)圓圈圈,還在上面添加了兩片葉子。正是這幅看上去像個(gè)蘋果的作品,讓趙靈芳欣喜不已,在和家人商量后,開始特別注重畢昌煜在繪畫方面的特長(zhǎng)訓(xùn)練和培養(yǎng)。
在孩子的動(dòng)作、語言等方面得到巨大提升后,趙靈芳和丈夫商量著還是要送畢昌煜到普通學(xué)校正常上學(xué)。但是經(jīng)過多方努力,當(dāng)?shù)氐乃袑W(xué)校均表示沒有辦法接收這樣的自閉癥孩子,連由大人帶著陪讀,學(xué)校也不同意。
無奈之下,夫妻兩人只能請(qǐng)了一位老師到家里做帶教。一方面幫忙照顧孩子的生活起居,一方面也輔導(dǎo)孩子學(xué)習(xí)一些常識(shí)。從那時(shí)起,趙靈芳才開始騰出了一些時(shí)間幫著丈夫一起經(jīng)營事業(yè)。
“我們跟孩子是相互成就的”
在老師的指導(dǎo)下,9歲的畢昌煜正式開始學(xué)習(xí)繪畫,從蠟筆畫到水彩畫,再到油畫,畢昌煜開始了十幾年如一日的學(xué)畫之路,同時(shí)也在一步一步的成長(zhǎng)。
趙靈芳說,平時(shí)非常好動(dòng)的小煜在畫架面前,能夠安靜地坐上三四個(gè)小時(shí),沉浸在畫畫中的畢昌煜不會(huì)煩躁了,繪畫思路也非常清晰,人也開始樂觀開朗起來,家人們都為孩子的進(jìn)步感到欣慰。
“小煜的第一場(chǎng)畫展是在北京798藝術(shù)區(qū),當(dāng)時(shí)主辦方把小煜的一幅以老牛為主題的作品做成海報(bào),貼在798藝術(shù)區(qū)的各個(gè)路口,小煜自己看到時(shí)也非常高興?!痹谀赣H趙靈芳眼里,兒子的畫非常童真,色彩也很明亮大膽,每一幅作品都非常漂亮耐看。
從14歲開始,畢昌煜通過自己的努力,不斷參加各種藝術(shù)展覽和公益活動(dòng),同時(shí)也獲得了大大小小幾十個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)。2016年度“浙江驕傲”、2017年度“中國殘疾人事業(yè)新聞人物”等等高規(guī)格的社會(huì)榮譽(yù)讓畢昌煜成為了自閉癥孩子中自強(qiáng)自立的典范。
“其實(shí)我們一開始都完全沒有想到小煜有那么優(yōu)秀的一面,他在自閉癥群體中是幸運(yùn)的,因?yàn)槲覀円患胰硕紱]有放棄他。而我們一家人也同樣是幸福的,因?yàn)樾§系膱?jiān)持和優(yōu)秀讓我們無比自豪?!壁w靈芳深情說道,“我們跟孩子是相互成就的?!?/p>
更幸運(yùn)的是,畢昌煜的父親畢光鈞在柯橋經(jīng)營著一家主打女裝面料的公司。一天,他拿著兒子的畫作欣賞,突然迸發(fā)出一個(gè)靈感,就是把畢昌煜的作品圖案設(shè)計(jì)加工后印在了服裝面料上。
沒想到,該花型面料一經(jīng)推出就特別受歡迎,這個(gè)意外的驚喜大大鼓勵(lì)了畢光鈞。在以后的幾年時(shí)間里不僅陸續(xù)推出了畢昌煜系列的作品花型面料,還用畢昌煜的拼音縮寫注冊(cè)了B C Y商標(biāo)。至今已開發(fā)出了服裝、絲巾、鞋履、首飾等20多個(gè)品類的藝術(shù)衍生品,深受廣大民眾喜愛。
2014年9月印制有BCY油畫作品圖案的服裝亮相紐約時(shí)裝周;2015年7月畢昌煜油畫作品《在海邊奔跑的女人》入選米蘭世博會(huì);2015年11月“神筆畫夢(mèng)·畢昌煜個(gè)人畫展”在成都開幕,2016年2月畢昌煜個(gè)人畫展在澳大利亞墨爾本舉辦;2016年9月肯德基聯(lián)合畢昌煜發(fā)起捐一元錢愛心活動(dòng),12天時(shí)間募集善款超1000多萬元;2017年9月畢昌煜藝術(shù)慈善基金在柯橋成立……
不到10年,畢昌煜漸漸從一個(gè)需要社會(huì)關(guān)愛和幫扶的弱勢(shì)殘障人士,轉(zhuǎn)變成了通過挖掘自身潛能而反哺社會(huì)的“強(qiáng)人”。
而今,柯橋區(qū)華宇路上一個(gè)600多平米的歐式建筑風(fēng)格的藝術(shù)生活館內(nèi),陳列著畢昌煜的新作。從抽象到寫實(shí)風(fēng)格多樣,從西方印象派風(fēng)格到中國古典色彩均有涉及。除了油畫之外,還有隨處可見的時(shí)裝禮服、箱包首飾等藝術(shù)衍生品,產(chǎn)品上的圖案風(fēng)格都與油畫有著異曲同工之處。 圖為畢昌煜藝術(shù)工作室內(nèi)的藝術(shù)衍生品。項(xiàng)菁攝
事實(shí)上,畢昌煜只是“星星的孩子”中的一個(gè)特殊案例。《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示,目前中國自閉癥患者已超1000萬,0-14歲的自閉癥兒童可能已超200萬。
“不管生活有多困難,孩子是我們帶到世界的,作為家長(zhǎng)就要負(fù)起責(zé)任?!壁w靈芳談及,近年來,她也一直在幫助其它自閉癥家庭,特別是由她和青藤書院共同發(fā)起的“自閉癥藝術(shù)療愈公益課堂”,正通過國學(xué)經(jīng)典等傳統(tǒng)文化來開展自閉癥家庭的培訓(xùn)、自閉癥兒童繪畫藝術(shù)的活動(dòng)。
她認(rèn)為,自閉癥家庭還是需要注重家長(zhǎng)觀念上的改變,“1千塊、1萬塊錢對(duì)于一個(gè)自閉癥家庭而言,其幫助效果甚微。但是,如果家長(zhǎng)能夠通過學(xué)習(xí),具備足夠的認(rèn)知,并從改變自己做起,總有一天會(huì)帶領(lǐng)孩子走出自閉,找到一條專屬于他們的人生之路?!?/p>
事實(shí)上,小編想通過這位偉大母親的故事,告訴所有人,只要有愛、夠勇敢就一定有希望,任何孩子任何家庭都可以擁有幸福美好的明天!
作者:項(xiàng)菁
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